Des rencontres, des échanges et des ateliers pour les adultes jeunes atteints de la sclérose en plaques. Venez le mardi 10 juin, à Paris (19e), c'est l'occasion de s’informer, partager et avancer ensemble.
actualité Mardi 10 juin 2025
Le mardi 10 juin 2025, une journée spéciale est organisée à destination des 18-40 ans vivant avec une sclérose en plaques (SEP). Intitulée « SEProJeter : Construire sa vie avec une SEP », cette rencontre se tiendra à la CRAMIF, à Paris 19e, de 9h à 17h, avec pour objectif de soutenir les jeunes adultes dans la construction de leur parcours personnel, professionnel et familial, malgré la maladie.
Au programme de la matinée (9h-12h30) :
Pouvoir d’agir : comment empêcher ma maladie de s’aggraver ?
Vie étudiante et professionnelle : entrée ou maintien dans l’emploi
Après un déjeuner libre, l’après-midi (14h-16h30) ateliers au choix :
Comment parler de ses symptômes invisibles : à qui, comment, pourquoi, quand ?
Comment envisager son couple avec la SEP : de la relation en devenir au couple qui fait face
Du désir d’enfant à la vie quotidienne
France Sclérose en Plaques tiendra un stand d'information et de nombreux professionnels spécialisés seront présents tout au long de la journée : médecins MPR, médecins du travail, assistantes sociales, psychologues, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes...
Infos pratiques :
En partenariat avec France Sclérose en Plaques, la CRAMIF, l'Assurance Maladie et SINDEFI-SEP, cette journée se veut un moment fort d’écoute, de conseils concrets et de partage d’expériences, pour permettre à chaque participant de mieux comprendre sa maladie et d’oser se projeter.
Derrière chaque sclérose en plaques, il y a une histoire. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir.
J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. tout s’est un peu effondré au début, mais aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Je refuse de laisser la SEP définir qui je suis.
Emma
Patiente
Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme.
Stéphane
Patient
Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients.
C’est les accompagner, les rassurer, les écouter.
Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape.
Parce que la sclérose en plaques ne se combat pas seul : on avance ensemble, patients et soignants, avec confiance, énergie et espoir.
Renaud
Neurologue